malattie rare | epidermolisi bollosa | integrazione | farfalle “ Io voglio che i miei compagni sappiano la verità, e solo io posso dirla. che, in un primo momento, l’occhio cade sulle fasciature e sulle ferite, basta davvero poco per guardare oltre, per vedere la persona e non la malattia, perché, come ha detto Rebecca, una bimba goriziana di nove anni, «Io voglio che i miei compagni di scuola sappiano la verità, e solo io posso dirla: io sono una bambina normale come loro, ma semplicemente con una malattia che rende la mia pelle fragile come le ali di una farfalla. E loro mi hanno capita. Questo mi ha sorpresa e resa felice». Rebecca ci ha colpiti per la sua forza, per il sorriso, per le riflessioni profonde e per l’impegno che lei e la sua famiglia portano avanti sia nel progetto “Camilla va a scuola”, con il libro Vuoi volare con me?, per l’inclusione scolastica, sia con il gruppo musicale i Trovieri, che ha dedicato la canzone «Mille colori» ai bambini farfalla. Al progetto «Camilla va a scuola» ha collaborato anche la scuola dell’infanzia frequentata dalla vicentina Chiara, di tre anni, che indossa una maglietta protettiva e le fasciature alle manine. Vedere il video in cui ride felice e fa le attività insieme ai compagni è stato un momento di pura gioia. Per lei e per le compagne e i compagni le maestre hanno inventato la storia «Stella Caterina». Un altro libro che è stato presentato, Perfettamente imperfetta, è quello in cui Claudia, collegata dalla Sardegna, racconta la sua vita e le difficoltà che ha dovuto affrontare. Il libro vuole essere un messaggio ai giovani e un aiuto di speranza per le persone fragili che si perdono nelle difficoltà e nei labirinti della vita. «So e sento che è bello amare la vita nella sua semplicità e nelle sue avversità; è bello non sentirsi mai inferiori a nessuno, perché ognuno di noi vale tanto», ha detto Claudia. Una vita complessa La «verità» a cui Rebecca si riferiva è che l’Eb rende la pelle fragile e propensa alla formazione di dolorose bolle in seguito a traumi anche minimi. Le lesioni facilmente si infettano comportando gravi rischi. Per questo è necessario proteggere con bendaggi speciali la pelle. I pazienti impiegano circa tre ore al giorno per effettuare le medicazioni. L’esempio che ci è stato fatto, affinché si potesse capire la gravità e l’intensità del dolore è stato questo: è come mettere la mano su una piastra rovente e rimanere con la carne viva (cosa che con l’Eb si verifica sugli arti, ma anche nelle altre parti del corpo). Nei casi gravi, le bolle possono manifestarsi all’interno del corpo, ad esempio nelle mucose interne di bocca, gola ed esofago e provocare anche dolorose lesioni alle cornee. Esse si possono prevenire con l’utilizzo di speciali lenti a contatto che l’associazione fornisce ai pazienti. AGOSTO-SETTEMBRE 2023 | MC | 53 Qui: Il libro «La farfalla nella bolla di sapone», di Cinzia Charrier, € 12,00. | Sotto: Rebecca fa da testimonial all’associazione Le ali di Camilla. | Alessandro e Lucio presentano le loro invenzioni agli «Eb days» di Modena (dei quali riportiamo il logo qui a fianco).
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