A fine dicembre 2022 ho pubblicato un libro dal titolo «La farfalla nella bolla di sapone». L’idea di questo romanzo breve è nata quasi per caso meno di un anno fa, pensando a tanti bambini e bambine che soffrono di qualche malattia, e alle loro famiglie che ogni giorno con costanza e amore combattono affinché possano vivere una vita normale e soprattutto possano guarire. Quella che ho raccontato è la storia di Matilde, una bimba dalla pelle fragile come le ali di una farfalla. Matilde rappresenta simbolicamente tutti i bimbi colpiti dall’epidermolisi bollosa (Eb), che vengono appunto chiamati «Bambini farfalla». Dalle pagine del diario del protagonista, un ragazzo di tredici anni a cui nasce una sorellina bellissima, ma fragile come una farfalla, emergono la lotta, i momenti difficili, e anche i sorrisi, le gioie e le speranze di una famiglia unita e tenace, che non si Un po’ per caso, un’insegnante scrittrice s’imbatte in una storia su una malattia rara. Con grande sensibilità ne scrive un romanzo. Un’associazione di genitori di piccoli malati lo legge e lo fa suo. Invita l’autrice a un incontro nazionale, cambiando per sempre la sua vita. arrende, perché deve vincere una battaglia molto importante, ovvero convivere e sconfiggere una malattia rara. Il libro parla di una tematica intensa e commovente, volutamente trattata, attraverso gli di CINZIA CHARRIER ITALIA STORIE ED ESPERIENZE DI EPIDERMOLISI BOLLOSA In volo con Camilla Qui: un gruppo impegnato nel progetto «Camilla va a cavallo» dell’associazione «Le ali di Camilla». AGOSTO-SETTEMBRE 2023 | MC | 51
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