Missioni Consolata - Dicembre 2016

Inoltre, per quanto riguarda il fondo di assistenza, per il triennio 2016-2018 sono stati stanziati 184,4 milioni di euro, ma buona parte di queste risorse è destinata a finanziare le detrazioni delle spese sostenute per le polizze as- sicurative o per costituire i trust per la tutela dei disabili. Di fatto resta ben poco per le prestazioni sociali a favore dei disabili. Qualche miglioramento al testo originale del disegno di legge è lasciare fondi in gestione ad altri per le cure ai figli invalidi dopo la propria dipartita e chi invece non può permetterselo e deve con- tare esclusivamente sull’assi- stenza pubblica. Il Coordina- mento nazionale famiglie disabili ( www.famigliedisabili.org ) la de- finisce una legge per i ricchi. Se- condo gli oppositori, come il Mo- vimento 5 Stelle, questa legge fa- vorisce moltissimo le assicura- zioni private. MC RUBRICHE DICEMBRE 2016 MC 57 stato fatto con gli emendamenti passati in senato, grazie ai quali è stato introdotto il rispetto della volontà del disabile o dei geni- tori, circoscrivendo in tal modo l’eventualità di ricovero in strut- ture specializzate soltanto a casi estremi. E ciò per evitare il rischio che i soggetti più deboli siano rin- chiusi con troppa facilità in qual- che istituto. Rosanna Novara Topino (fine prima puntata- continua) IL NOSTRO VIAGGIO NELLA DISABILITÀ L’ approvazione delle legge «Dopo di noi», sebbene sicuramentemigliorabile, è già un passo avanti rispetto al precedente vuoto legislativo inmateria emolte sono le tipologie di disabilità che ne trarranno giovamento. In questa serie di articoli cercheremo di descri- vere alcune tra le principali forme di disabilità che potranno trarre beneficio della nuova legge. Tra queste ci sono certamente le forme gravi di AUTI - SMO , le cui cause, come vedremo, sono ancora sco- nosciute. Ultimamente, tuttavia, nuove ricerche hanno aperto qualche spiraglio di conoscenza su questa patologia o, permeglio dire, su queste pato- logie, data l’esistenza di forme di autismo assai di- verse tra loro. Vale quindi la pena di occuparsi dellemodalità di sviluppo del cervello e cercare di capire in chemodo l’inquinamento può danneg- giarlo e con quali conseguenze. Tra le disabilità gravemente invalidanti c’è senz’altro quella causata dalla SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (S LA ) , unamalattia neurodegenera- tiva progressiva, che colpisce i motoneuroni e le cui cause sono al momento sconosciute. Questa pa- tologia colpisce generalmente persone adulte di età compresa tra i 40 e i 70 anni inmodo casuale, cioè senza che vi sia una storia familiare per que- stamalattia. Lamancanza di familiarità per la Sla ci porta a pensare che ciascuno di noi potrebbe ri- trovarsi colpito da questa patologia, diventando progressivamente un disabile grave. Ci sono poi le patologie cromosomiche gravemente invalidanti, tra cui la più nota e diffusa è la SIN - DROME DI D OWN , o «trisomia del cromosoma 21». In questi casi si tratta di patologie dalla causa nota e dalla possibilità di essere diagnosticate prima della nascita. Pensiamo sia importante parlare anche di quelle disabilità gravi e permanenti a cui si può andare incontro a seguito di INCIDENTI stradali o di inci- denti sul lavoro. Queste forme di disabilità sono evitabili, ma la diffusa inosservanza delle regole sia sulle strade che nei luoghi di lavoro fa sì che ogni giorno ci sia qualcuno che perde per sempre la propria integrità fisica, se non addirittura la vita. Spesso questi incidenti sono conseguenza del consumo di alcol e/o droghe. È i noltre opportuno ricordare quali sono le quotidiane difficoltà che i disabili devono af- frontare, a partire dalle BARRIERE ARCHI - TETTONICHE , di cui le nostre città e i nostri paesi sono ancora ricchissimi. Talvolta esse sono tal- mente insormontabili da portare a una vera e pro- pria segregazione in casa delle persone disabili. A queste si aggiungono le carenze dei servizi riser- vati alle persone portatrici di handicap. Banal- mente, basta pensare alle difficoltà a cui vanno in- contro i disabili se devono andare in bagnomentre si trovano fuori casa. Spesso i servizi igienici a loro dedicati sono inagibili o sporchi o utilizzati come magazzini. Ci sono però anche le BARRIERE MENTALI , ovvero la difficoltà di accettazione dei diversi - e lamalattia è una grande creatrice di diversità - a rendere dif- ficile la vita dei disabili. Sono infatti molto fre- quenti gli episodi di EMARGINAZIONE dei disabili, talvolta in luoghi insospettabili come la scuola, dove sempre più spesso essi diventano vittime del bullismo. Troppe volte purtroppo si ha la sensazione che la disabilità, e in generale lamalattia, sia vista nella nostra società soltanto come un peso o tuttalpiù, per qualcuno, un’opportunità di guadagno. In tal senso spesso l’ultima preoccupazione di chi si oc- cupa di queste persone è il loro reale benessere, ma al contrario esse rappresentano solo un nu- mero in unmeccanismo che vede il malato come una fonte di profitto. R. N. T.